O Senado deve apreciar nos próximos dias um substitutivo (texto alternativo) ao Projeto de Lei do Senado (PLS) 169/2018, que torna obrigatória a criação de centros de assistência integral a pacientes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Sistema Único de Saúde (SUS). O substitutivo foi aprovado pela Câmara dos Deputados na quarta-feira (17) e, caso seja confirmado no Plenário do Senado, será a primeira proposta de um cidadão comum a se transformar em lei.
O projeto surgiu de uma ideia legislativa (SUG 21/2017) enviada ao e-Cidadania pela cidadã Irene Jucá, mãe de Letícia, jovem autista. Embora a ideia tenha sido assinada por Irene, foi escrita a várias mãos por um grupo de mães de Fortaleza, do qual Irene até hoje faz parte. Em 2017, elas se reuniram para tentar fazer algo pelos filhos. Decidiram propor uma mudança de legislação pelo portal e-Cidadania do Senado Federal: o Sistema Único de Saúde (SUS) deveria oferecer, em um mesmo lugar, todas as terapias necessárias para crianças e jovens autistas.
Depois de enviar a proposta para o Senado, Irene e outras mães enviaram mensagens a conhecidos e foram às ruas para pedir apoio à causa. Alcançaram os 20 mil apoiamentos necessários. A ideia foi aprovada pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e se transformou no projeto de Lei 16/2018. Em 2021, o projeto foi aprovado no plenário do Senado e seguiu para a Câmara.
O substitutivo da Câmara estabeleceu que a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com Transtorno de Espectro Autista será ofertada por meio dos Centros Especializados de Reabilitação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD). Agora o projeto retorna ao Senado, para reexame.
Os centros públicos aptos a oferecer tratamento para Transtorno de Espectro Autista são tão poucos que algumas famílias se mudam de cidade para que seus filhos possam receber tratamento. Cláudia Rodrigues, mãe de Carlos Rodrigues, de 16 anos, diz que o deslocamento para os centros de tratamento é um dos grandes desafios.
— Há dias em que eu preciso pegar seis ônibus para levar meu filho para as terapias — relata.
Francisca Martins, mãe de William Martins, de 25 anos, também aponta o quão difícil é conseguir um atendimento especializado.
— Como mãe, estou muito acostumada a receber não quando busco tratamento para o meu filho—lamenta.
Irene espera que a sua ideia legislativa seja aprovada pelo Senado.
— Nós estamos plantando tâmaras. Temos esperança de dias melhores para tantas pessoas que precisam do tratamento — acredita.
