O presidente do IGC Brasil, Herbert Lobo, participou nesta segunda-feira (2), na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, da 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras. O evento foi promovido pela Casa Hunter e reuniu especialistas, autoridades e representantes da sociedade civil para discutir políticas públicas e avanços no cuidado às pessoas com doenças raras.
As doenças raras ainda representam uma realidade pouco visível, mas que impacta milhões de pessoas em todo o mundo. Atualmente, existem mais de 7 mil doenças raras catalogadas, e estima-se que entre 4% e 5% da população mundial conviva com alguma dessas condições.
Em sua maioria, são enfermidades crônicas e progressivas, que exigem diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo e políticas públicas sensíveis às necessidades dos pacientes e de suas famílias.
A iniciativa reforça a importância de ampliar o debate sobre acesso à saúde, incentivo à pesquisa, inovação terapêutica, inclusão social e garantia de dignidade às pessoas que convivem com essas condições.
Dar visibilidade ao tema é um passo fundamental para fortalecer a construção de políticas mais eficazes e humanizadas.
